Vous avez des questions sur la maladie d’Alzheimer, sur les démences et autres maladies neurodégénératives ? Vous pouvez les poser ici ….
12 Comments
viviane
1 février 2014
bonjour,
Ily a 2 jours,Ma mére (77 ans )a fait des tests chez un neurologue, elle vient d’etre detectée comme atteinte de la maladie d’alzeihmer. A mon avis , elle est au stade léger car encore autonome. Elle va subir un scanner bientot , on en saura plus. Mmon frere qui vit pres d’elle me dit qu’il ne faut pas lui dire qu’elle a cette maldie . Il vit à coté , et moi je vis a 230 kms . Je ne suis pas pas capable de lui mentir . En plus comme dit mon neveu , elle s’en rend compte .Elle dit que son cerveau lui echappe mais qu’elle n’est encore compltement folle .Pendant qu’elle est au debut de la maladie , je pense que je me dois de lui dire , la prevenir que son cerveau va lui echapper ( dans 2 ou 4 ans ) . Cecic me smble etre le droit du malalde de savoir ce qu’il a. Ce qui l’attend ! Si elle veut faire certaines choses avant un stade plus avancé . par exemple se faire plaisir ,des choses qu’elle a toujours revé de faire …..,ecrire une lettre contre l’archanement therapeutique en fin de vie …..Est ce que cela va l’effrayer , lui faire peur. Elle s’en doute , elle disait tout le temps. “je n’ai ps alzheimer ” comme si elle savait! C’est un deni mais elle comprend ce quilui arrive . peut on dire ce mot a un malade pour qu’il accepte d’etre protégé ? par exempe acepter petit a petit que certaines choses il dit accepter de ne plus les faire seules ; accpeter d’etre aidé. Elle vit avec mon pere , il a 80 ans , il afait un debut d’AVC cette été. Il va falloir gérer accompagner ma mere et mo pere. Je me connais , je sais qu’un jour je vai lui dire qu’elle a alzheimer . Est ce que ça va lui faire du mal ? Les persones qui ont connaissance de la maladie a ce stade léger sont elles plus coopératives pour freiner le processus ? Si elle est dans lee deni , je ne vai pas insister . Elle n’est pas bete ,elle coprend que si elle doit passer un scanner c’est qu’elle a une maladie + grave que des pbs de memoire . Faut il plutot utiliser un autre mot que alzheimer ? désolée ,mon message est assez long …. il me fallait expliquer mon sentiment . Merci à vous d’avoir créé ce site internet. Les explications simples sont tres bien faites . Ccordialement . Viviane
Bonjour Viviane et merci de votre témoignage. La maladie d’Alzheimer fait planer beaucoup de doutes, et savoir comment agir au mieux est une question très difficile.
Je vous invite à lire l’article “pourquoi est-il important de faire le diagnostic”, dans lequel je donne un avis lié à mon expérience: la maladie d’Alzheimer entraine un certain nombre de conséquences, notamment en termes d’autonomie, et la personne doit avoir le temps de se préparer et de prendre certaines décisions : déléguer certaines responsabilités, mettre certaines affaires en ordre, se réconcilier avec son fils qu’elle n’a pas revu depuis plusieurs mois, réalisez un rêve, voyager….
Il me semble qu’on ne peut pas combattre un ennemi qu’on n’a pas identifié, et savoir quelle maladie on a, même si c’est difficile dans un premier temps, entrainant sans doute une réaction dépressive, me semble nécessaire pour avancer. Dans tous les cas, on prendra soin de bien évaluer tout syndrome dépressif éventuel.
Les personnes qui ont la maladie d’Alzheimer peuvent continuer à vivre de manière satisfaisante si elles sont bien préparées. Pour moi, ne pas leur dire, revient à leur enlever cette possibilité de continuer à vivre une vie satisfaisante. Bien entendu, j’ai l’habitude de dire qu’un diagnostic ne s’annonce pas, il s’accompagne. Autrement dit, il ne suffit pas de dire le nom de la maladie, il convient aussi de prendre le temps d’accompagner cette personne dans cette prise de conscience, et cela passe par l’aide d’un professionnel spécialement formé (un psychologue). Annoncer un diagnostic c’est aussi respecter la temporalité de l’autre, c’est-à-dire ce qu’elle est capable d’entendre et ce qu’elle n’a pas encore envie d’entendre. C’est pourquoi c’est un processus qui nécessite du temps.
J’espère avoir répondu à votre question. N’hésitez pas à donner des nouvelles de l’état de votre réflexion.
coucou DAVID merci encore pour tes cours qui vont beaucoup nous aider prochainement. Et ton site qui sera un soutien pour nous.On mettra tes idées en œuvre pour mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie d’ALZHEIMER… A bientôt………………. Christelle…….. groupe 2 a bois jolan
Merci Lucie pour ton commentaire. Bonne continuation à toi et à ton groupe dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. A bientôt
Bonjour, dans le chapitre “comment diagnostiquer la MA” vous citez l’imagerie. A quel stade de la maladie correspondrait l'”Atrophie cortico-sous-corticale avec leucoaraiose et atrophie des hippocampes à 50 %” sans test particulier ? Merci beaucoup.
Bonjour David. C’est une question très pointue. Je ne suis pas sûr que cela corresponde à un stade particulier mais plutôt à l’observation de l’état du cerveau à un moment donné. L’atrophie cortico-sous-corticale correspond à une diminution du volume du cerveau. La leucoaraiose aussi appelée démence vasculaire sous-corticale est une forme de démence vasculaire, c’est-à-dire une démence associée à des lésions vasculaires cérébrales. Le mieux serait de poser la question à un neurologue. Tenez-nous informé si vous avez d’autres éléments explicatifs.
Bonjour Sabine. Cela dépend si le rire est partagé avec la personne ou pas. Il y a un livre intéressant sur le sujet : Rire contre la démence de Natalia Tauzia.
Comment aider les aidants et proches d’un patient Alzheimer en stade intermédiaire avant l’internement trop hâtif encore?
Quand et comment choisir l’internement d’un patient atteint depuis 7 ans en progression lente et certaine?
Bonjour
L’aider c’est d’abord passer du temps avec cette personne, partager des bons moments centrés sur ce qu’elle aime faire. La stimuler mais dans le bon sens du terme, surtout du point de vue émotionnel.
L’entrée en institution dépend souvent d’un ratio bénéfices-risques : quand la vie au domicile devient trop dangereuse et qu’on pense que l’institution peut être un lieu de vie plus sécurisé mais aussi plus stimulant sur le plan social.
Bien à vous
bonjour,
Ily a 2 jours,Ma mére (77 ans )a fait des tests chez un neurologue, elle vient d’etre detectée comme atteinte de la maladie d’alzeihmer. A mon avis , elle est au stade léger car encore autonome. Elle va subir un scanner bientot , on en saura plus. Mmon frere qui vit pres d’elle me dit qu’il ne faut pas lui dire qu’elle a cette maldie . Il vit à coté , et moi je vis a 230 kms . Je ne suis pas pas capable de lui mentir . En plus comme dit mon neveu , elle s’en rend compte .Elle dit que son cerveau lui echappe mais qu’elle n’est encore compltement folle .Pendant qu’elle est au debut de la maladie , je pense que je me dois de lui dire , la prevenir que son cerveau va lui echapper ( dans 2 ou 4 ans ) . Cecic me smble etre le droit du malalde de savoir ce qu’il a. Ce qui l’attend ! Si elle veut faire certaines choses avant un stade plus avancé . par exemple se faire plaisir ,des choses qu’elle a toujours revé de faire …..,ecrire une lettre contre l’archanement therapeutique en fin de vie …..Est ce que cela va l’effrayer , lui faire peur. Elle s’en doute , elle disait tout le temps. “je n’ai ps alzheimer ” comme si elle savait! C’est un deni mais elle comprend ce quilui arrive . peut on dire ce mot a un malade pour qu’il accepte d’etre protégé ? par exempe acepter petit a petit que certaines choses il dit accepter de ne plus les faire seules ; accpeter d’etre aidé. Elle vit avec mon pere , il a 80 ans , il afait un debut d’AVC cette été. Il va falloir gérer accompagner ma mere et mo pere. Je me connais , je sais qu’un jour je vai lui dire qu’elle a alzheimer . Est ce que ça va lui faire du mal ? Les persones qui ont connaissance de la maladie a ce stade léger sont elles plus coopératives pour freiner le processus ? Si elle est dans lee deni , je ne vai pas insister . Elle n’est pas bete ,elle coprend que si elle doit passer un scanner c’est qu’elle a une maladie + grave que des pbs de memoire . Faut il plutot utiliser un autre mot que alzheimer ? désolée ,mon message est assez long …. il me fallait expliquer mon sentiment . Merci à vous d’avoir créé ce site internet. Les explications simples sont tres bien faites . Ccordialement . Viviane
Bonjour Viviane et merci de votre témoignage. La maladie d’Alzheimer fait planer beaucoup de doutes, et savoir comment agir au mieux est une question très difficile.
Je vous invite à lire l’article “pourquoi est-il important de faire le diagnostic”, dans lequel je donne un avis lié à mon expérience: la maladie d’Alzheimer entraine un certain nombre de conséquences, notamment en termes d’autonomie, et la personne doit avoir le temps de se préparer et de prendre certaines décisions : déléguer certaines responsabilités, mettre certaines affaires en ordre, se réconcilier avec son fils qu’elle n’a pas revu depuis plusieurs mois, réalisez un rêve, voyager….
Il me semble qu’on ne peut pas combattre un ennemi qu’on n’a pas identifié, et savoir quelle maladie on a, même si c’est difficile dans un premier temps, entrainant sans doute une réaction dépressive, me semble nécessaire pour avancer. Dans tous les cas, on prendra soin de bien évaluer tout syndrome dépressif éventuel.
Les personnes qui ont la maladie d’Alzheimer peuvent continuer à vivre de manière satisfaisante si elles sont bien préparées. Pour moi, ne pas leur dire, revient à leur enlever cette possibilité de continuer à vivre une vie satisfaisante. Bien entendu, j’ai l’habitude de dire qu’un diagnostic ne s’annonce pas, il s’accompagne. Autrement dit, il ne suffit pas de dire le nom de la maladie, il convient aussi de prendre le temps d’accompagner cette personne dans cette prise de conscience, et cela passe par l’aide d’un professionnel spécialement formé (un psychologue). Annoncer un diagnostic c’est aussi respecter la temporalité de l’autre, c’est-à-dire ce qu’elle est capable d’entendre et ce qu’elle n’a pas encore envie d’entendre. C’est pourquoi c’est un processus qui nécessite du temps.
J’espère avoir répondu à votre question. N’hésitez pas à donner des nouvelles de l’état de votre réflexion.
coucou DAVID merci encore pour tes cours qui vont beaucoup nous aider prochainement. Et ton site qui sera un soutien pour nous.On mettra tes idées en œuvre pour mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie d’ALZHEIMER… A bientôt………………. Christelle…….. groupe 2 a bois jolan
Merci Christelle pour ton commentaire. Travailler avec vous a été un grand plaisir. Bonne continuation et à bientôt pour une prochaine formation …
Bonsoir David que dire de plus que la louloute Christelle a part un GRAND MERCI !!! A bientôt
Merci Lucie pour ton commentaire. Bonne continuation à toi et à ton groupe dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. A bientôt
Bonjour, dans le chapitre “comment diagnostiquer la MA” vous citez l’imagerie. A quel stade de la maladie correspondrait l'”Atrophie cortico-sous-corticale avec leucoaraiose et atrophie des hippocampes à 50 %” sans test particulier ? Merci beaucoup.
Bonjour David. C’est une question très pointue. Je ne suis pas sûr que cela corresponde à un stade particulier mais plutôt à l’observation de l’état du cerveau à un moment donné. L’atrophie cortico-sous-corticale correspond à une diminution du volume du cerveau. La leucoaraiose aussi appelée démence vasculaire sous-corticale est une forme de démence vasculaire, c’est-à-dire une démence associée à des lésions vasculaires cérébrales. Le mieux serait de poser la question à un neurologue. Tenez-nous informé si vous avez d’autres éléments explicatifs.
peut pertuber une personne atteinte alzermeren riant
Bonjour Sabine. Cela dépend si le rire est partagé avec la personne ou pas. Il y a un livre intéressant sur le sujet : Rire contre la démence de Natalia Tauzia.
Comment aider les aidants et proches d’un patient Alzheimer en stade intermédiaire avant l’internement trop hâtif encore?
Quand et comment choisir l’internement d’un patient atteint depuis 7 ans en progression lente et certaine?
Bonjour
L’aider c’est d’abord passer du temps avec cette personne, partager des bons moments centrés sur ce qu’elle aime faire. La stimuler mais dans le bon sens du terme, surtout du point de vue émotionnel.
L’entrée en institution dépend souvent d’un ratio bénéfices-risques : quand la vie au domicile devient trop dangereuse et qu’on pense que l’institution peut être un lieu de vie plus sécurisé mais aussi plus stimulant sur le plan social.
Bien à vous